Het overkomt ons allemaal wel eens. Je ziet iemand in een rolstoel en gaat er automatisch vanuit dat die persoon niet kan lopen. Dit is echter niet altijd het geval. Zo hebben mensen met chronische aandoeningen in allerlei vormen vaak te maken met een grote disbalans van hun energie. Om de dag goed door te komen, kan een gedeelte van de dag doorbrengen in een rolstoel een perfecte manier zijn om die balans te herstellen.

Dit is slechts een goed voorbeeld van iets waar iemand met het EDS dagelijks mee te maken kan hebben. EDS is een afkorting voor het Ehlers-Danlos Syndroom, een chronische bindweefsel aandoening wat veel verschillende lichamelijke klachten tot gevolg kan hebben.

EDS awareness month

Het is mei 2022, dat betekent dat de jaarlijkse EDS awarness month weer is teruggekeerd! Dit is een initiatief van “The Ehlers-Danlos society” om bewustzijn te creëren over de aandoening EDS. Mensen van over de hele wereld, patiënten maar ook hulpverleners proberen te laten zien wat voor de EDS’er normaal is. Wil je meer over weten over dit initiatief? Check dan https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/

Als fysiotherapeut kreeg ik voor het eerst te maken met het Ehlers-Danlos syndroom in mijn 1e stage, 12 jaar geleden. Ik vond het gelijk heel interessant, maar na mijn stage kwam ik het pas weer een jaar of 5 geleden tegen. Sindsdien heb ik mij hierin verdiept en behandel ik steeds meer patiënten met deze aandoening.

Rolstoel | Fysio Delsink

Wat betekent EDS voor iemand in het dagelijks leven?

Omdat ik in de praktijk dagelijks patiënten met EDS  begeleid, leek de awarness month het perfecte moment voor een blog over EDS! Ik merk dat ik veel energie krijg van deze doelgroep en laat energie nu net datgene zijn waar de gemiddelde EDS’er moeite mee heeft. Het is namelijk dagelijks een strijd om je energie zo in te zetten, dat je de dag goed doorkomt zonder te crashen.

In mijn vorige blog heb ik geschreven over “Belasting & belastbaarheid”, misschien weet je het nog:

Belasting is dat wat je van je lichaam vraagt en belastbaarheid is dat wat je lichaam aan kan.”

Over het algemeen weet iedereen best goed wat hij/zij wel of niet kan. Je weet wat je van je lichaam kan vragen en wat het aan kan. Bij EDS kan dit iedere dag weer anders zijn. Je kent vast het gevoel van spierpijn wel, dit is een variatie van herstel van je lichaam.  Stel je nu eens voor dat je lichaam de hele dag bezig is om te herstellen. Dit is wat iemand met EDS meemaakt, omdat de kwaliteit van bindweefsel duidelijk minder is, moeten de gewrichten constant gestabiliseerd worden door onder andere spieren (en andere structuren) eromheen. Je kunt je misschien wel voorstellen dat dit ontzettend vermoeiend is voor het lichaam en de persoon achter de aandoening. De gemiddelde persoon met EDS gebruikt ortheses, braces en silversplints (vingers/handen) om extra passieve stabiliteit te creëren in de gewrichten.

Wat betekent EDS voor iemand in het dagelijks leven?

Omdat ik in de praktijk dagelijks patiënten met EDS  begeleid, leek de awarness month het perfecte moment voor een blog over EDS! Ik merk dat ik veel energie krijg van deze doelgroep en laat energie nu net datgene zijn waar de gemiddelde EDS’er moeite mee heeft. Het is namelijk dagelijks een strijd om je energie zo in te zetten, dat je de dag goed doorkomt zonder te crashen.

In mijn vorige blog heb ik geschreven over “Belasting & belastbaarheid”, misschien weet je het nog:

Belasting is dat wat je van je lichaam vraagt en belastbaarheid is dat wat je lichaam aan kan.”

Over het algemeen weet iedereen best goed wat hij/zij wel of niet kan. Je weet wat je van je lichaam kan vragen en wat het aan kan. Bij EDS kan dit iedere dag weer anders zijn. Je kent vast het gevoel van spierpijn wel, dit is een variatie van herstel van je lichaam.  Stel je nu eens voor dat je lichaam de hele dag bezig is om te herstellen. Dit is wat iemand met EDS meemaakt, omdat de kwaliteit van bindweefsel duidelijk minder is, moeten de gewrichten constant gestabiliseerd worden door onder andere spieren (en andere structuren) eromheen. Je kunt je misschien wel voorstellen dat dit ontzettend vermoeiend is voor het lichaam en de persoon achter de aandoening. De gemiddelde persoon met EDS gebruikt ortheses, braces en silversplints (vingers/handen) om extra passieve stabiliteit te creëren in de gewrichten.

Weetjes over EDS

Je ziet in figuur 1 de prevalentie wereldwijd, in Nederland worden jaarlijks 20-30 kinderen met EDS geboren (bron: huisartsen brochure EDS 2021)

Prevalentie cijfers wereldwijd
Figuur 1. Prevalentie cijfers wereldwijd (bron: https://www.ehlers-danlos.com)
  1. EDS is een chronische aandoening met een progressief uiterlijk. De aangebogen afwijking op zich neemt niet in ernst toe, maar de uitingen hiervan wel. Een opeenstapeling van (sub)luxaties, microtrauma’s of vroegtijdige artrose en andere bijkomende diagnoses kunnen de algehele toestand van een patiënt wel steeds verder verslechteren.
  2. Alle typen van de syndromen van Ehlers-Danlos zijn erfelijk. Meestal erf je het, je kunt ook de eerste in een familie zijn die EDS heeft (een spontane mutatie).
  3. Omdat EDS zo zeldzaam is, wordt het vaak niet herkend door artsen. Vaak krijgen mensen met EDS eerst de diagnose fibromyalgie of een psychisch probleem.  De gemiddelde zoektocht van een EDS-patiënt duurt 20 jaar.
  4. Er bestaan in totaal 13 verschillende types van EDS, de meest voorkomende is de hypermobiele (vergrote beweging mogelijkheid van gewrichten) EDS (hEDS). Behalve hypermobiliteit zijn andere kenmerken hiervan: fluweelzachte huid en/of mild elastische huid, onverklaarbare striae, gekke littekens.
  5. Verder gaat EDS vaak gepaard met andere aandoeningen zoals: mestcelziekte, prikkelbare darm syndroom, POTS en bijvoorbeeld het fenomeen van Raynaud. Deze uiteenlopende situatie zorgt ervoor dat EDS moeilijk te diagnosticeren is voor artsen met alle frustraties die daarbij horen voor de patiënt.
(bron: ehlers-danlos.nl + huisartsen brochure EDS 2021)
  1. EDS is een chronische aandoening met een progressief uiterlijk. De aangebogen afwijking op zich neemt niet in ernst toe, maar de uitingen hiervan wel. Een opeenstapeling van (sub)luxaties, microtrauma’s of vroegtijdige artrose en andere bijkomende diagnoses kunnen de algehele toestand van een patiënt wel steeds verder verslechteren.
  2. Alle typen van de syndromen van Ehlers-Danlos zijn erfelijk. Meestal erf je het, je kunt ook de eerste in een familie zijn die EDS heeft (een spontane mutatie).
  3. Omdat EDS zo zeldzaam is, wordt het vaak niet herkend door artsen. Vaak krijgen mensen met EDS eerst de diagnose fibromyalgie of een psychisch probleem.  De gemiddelde zoektocht van een EDS-patiënt duurt 20 jaar.
  4. Er bestaan in totaal 13 verschillende types van EDS, de meest voorkomende is de hypermobiele (vergrote beweging mogelijkheid van gewrichten) EDS (hEDS). Behalve hypermobiliteit zijn andere kenmerken hiervan: fluweelzachte huid en/of mild elastische huid, onverklaarbare striae, gekke littekens.
  5. Verder gaat EDS vaak gepaard met andere aandoeningen zoals: mestcelziekte, prikkelbare darm syndroom, POTS en bijvoorbeeld het fenomeen van Raynaud. Deze uiteenlopende situatie zorgt ervoor dat EDS moeilijk te diagnosticeren is voor artsen met alle frustraties die daarbij horen voor de patiënt.
(bron: ehlers-danlos.nl + huisartsen brochure EDS 2021)

Mensen met het Ehlers-Danlos syndroom identificeren zichzelf vaak als zebra’s. Studenten geneeskunde leren namelijk:

“When you hear hoofbeats, think horses not zebras.”

– Dr. Theodore Woodward, late 1940’s –

Oftewel focus je meer op veelvoorkomende gebruikelijke aandoeningen, niet de uitzonderingen. De zebra staat symbool voor de aandoening, omdat mensen met het Ehlers-Danlos syndroom de uitzondering zijn. Dus soms als je hoefslagen hoort, is het ook echt een zebra!

Zebra | Fysio Delsink

EDS en Fysiotherapie

Geen zebra is hetzelfde, oftewel iedere patiënt met EDS die ik zie heeft een plan op maat nodig. Dit plan veranderd bijna wekelijks. Dit omdat per dag gekeken moet worden hoe het gaat en hoe de dagen daarvoor effect hebben gehad op het lichaam. De vertrouwensband tussen de fysiotherapeut en de patiënt is hierin van groot belang en heeft natuurlijk wat tijd nodig. De patiënt moet kunnen aangeven hoe die erin staat, zodat de fysiotherapeut hierop in kan spelen door oefeningen en adviezen aan te passen. Het gaat niet om wat de fysiotherapeut gedaan wil hebben bij een behandeling, maar wat de patiënt nodig heeft.

Hieronder een voorbeeld van hoe een behandeling bij Fysio Delsink er meestal uit ziet;

  • Inventaris over hoe de dagen na de vorige behandeling zijn gegaan en hoe het vandaag gaat.
  • Indien nodig korte of langere behandeling van pijnlijke gewrichten.
    • Dit doe ik met manuele technieken volgens het Maitland concept.
      • Hier werk ik met zogenaamde gradaties van mobilisatie binnen de pijngrens met als gevolg verlichting van de pijndrempel en hierdoor toename van stabiliteit.
    • Oefentherapie in of uit de rolstoel.
      • Meestal full body, dus meerdere elementen. Alles gaat op geleide van hoe de patiënt zich voelt, dit check ik regelmatig. Het is namelijk zo dat de grenzen bepalen moeilijk is, dus hoe vaker ik iemand zie – des te beter we samen deze grenzen kunnen respecteren en uiteindelijk geleidelijk kunnen uitbouwen in training.
      • Vaak genoeg werken we vanuit de rolstoel, als iemand bijvoorbeeld die dag meer last heeft van de heupen/knieën/enkels.
      • Trainen tot de max werkt niet, dit heeft namelijk als gevolg dat het lichaam extra moet herstellen terwijl het dagelijks al vaak aan het herstellen is van allerlei kleine micro trauma’s.
    • Vaak bespreken we ook allerlei situaties uit het dagelijks leven en/of eventuele doelen die iemand heeft voor een langere termijn.
Fysio Delsink Contact

Hieronder een voorbeeld van hoe een behandeling bij Fysio Delsink er meestal uit ziet;

  • Inventaris over hoe de dagen na de vorige behandeling zijn gegaan en hoe het vandaag gaat.
  • Indien nodig korte of langere behandeling van pijnlijke gewrichten.
    • Dit doe ik met manuele technieken volgens het Maitland concept.
    • Hier werk ik met zogenaamde gradaties van mobilisatie binnen de pijngrens
    • Het gevolg is: verlichting van de pijndrempel en hierdoor toename van stabiliteit.
  • Oefentherapie in of uit de rolstoel.
    • Meestal full body, dus meerdere elementen.
    • Alles gaat op geleide van hoe de patiënt zich voelt, dit check ik regelmatig.
    • Het is namelijk zo dat de grenzen bepalen moeilijk is
    • Hoe vaker ik iemand zie – des te beter we samen deze grenzen kunnen respecteren
    • En uiteindelijk geleidelijk kunnen uitbouwen in training.
    • Vaak genoeg werken we vanuit de rolstoel, als iemand bijvoorbeeld die dag meer last heeft van de heupen/knieën/enkels.
    • Trainen tot de max werkt niet, dit heeft namelijk als gevolg dat het lichaam extra moet herstellen terwijl het dagelijks al vaak aan het herstellen is van allerlei kleine micro trauma’s.
  • Vaak bespreken we ook allerlei situaties uit het dagelijks leven en/of eventuele doelen die iemand heeft voor een langere termijn.
Fysio Delsink Contact

“De patiënt is de regisseur van diens eigen traject”

De elementen die ik hier benoem, komen soms in combinatie voor in een behandeling. Soms hebben we een hele behandeling nodig om een plannetje te maken voor de dagen die komen. Hoe dan ook, in het geval van fysiotherapie en EDS, geldt “haastige spoed is eigenlijk nooit goed.”

Je denkt misschien, als iemand vaak pijn heeft en veel moe is, is fysiotherapie erbij dan niet te veel? Het tegendeel is waar, het zorgt juist voor een manier om te leren omgaan met een deel van de problemen die je tegen komt bij EDS. Verder kan het vaak verlichting geven van dagelijkse klachten en zorgen voor een algehele fitheid die goed van pas komt als het even wat slechter gaat.

Heb je na het lezen van deze blog vragen, of herken je bepaalde dingen, maar heb je extra hulp nodig? Je kunt altijd contact met mij opnemen en bent van harte welkom bij mij in de praktijk!

Robbin, Fysio DelsinkSamen werken aan herstel.